Jean Joosten : témoignage d'un membre engagé

Bouger c’est la vie!

Tout a commencé à l’été 2017!

J’avais pris un rendez-vous avec mon médecin de famille concernant des tremblements au niveau du bras gauche et pour mon pied gauche qui traînait lors de la marche. Je ressentais aussi de la lenteur au niveau des mouvements et des raideurs au niveau du cou.

S’en est suivi une série d’examens, notamment un taco cérébral et une IRM cérébrale et dorsale. Selon le médecin, les résultats n’étaient pas concluants.

J’ai donc débuté des séances de physiothérapie et de massothérapie pour tenter de soulager mes inconforts toujours existants.

En avril 2018, je rencontre mon nouveau médecin de famille. Je pense qu’elle a tout de suite su que mes symptômes étaient ceux de la maladie de Parkinson, mais sans m’en parler. Elle m’oriente vers un neurologue pour confirmer son diagnostic. En mai 2018, j’ai appris qu’il s’agissait effectivement de cette maladie. J’avais 59 ans à ce moment.

Mon épouse était présente lors du diagnostic. Nous sommes restés bouche bée ne sachant pas trop de quoi cette maladie découlait, et que nous réservait l’avenir. En franchissant la porte de sortie de l’hôpital, je me suis effondré. Mon épouse tente de me réconforter et me dit : « on va retourner à la maison décanter tout ça ». Je lui ai répondu, étant sous le choc : « non, viens me reconduire au bureau ». Une décision que je ne parviens pas à m’expliquer encore aujourd’hui.

Par la suite, j’ai vécu des étapes de déni et de colère, en me demandant :  pourquoi moi ?

Ce n’était pas évident de l’annoncer aux enfants. Ne voulant pas les inquiéter, et faisant mon papa fort et protecteur, je leur ai simplement dit que tout irait bien, et ce, avec une bonne médication et un suivi régulier, deux fois par année, avec le neurologue.

Au départ, parler de la maladie était pour moi un sujet tabou. Aujourd’hui, je suis capable d’en parler ouvertement, mais cela ne veut pas dire que j’ai atteint l’étape de l’acceptation.

Mon neurologue m’avait donné une brochure de l’organisme Parkinson Capitale-Nationale Chaudière-Appalaches (PCNCA). Je l’avais mise dans un tiroir en me disant qu’un jour, quand je serais prêt, je les contacterais.

Sous les encouragements de mon épouse, je me suis finalement inscrit comme membre de PCNCA, ce qui m’a conduit à participer à leur marche annuelle de 2019, le Parcours Parkinson. J’y ai convié famille et amis — que j’ai baptisés « ma meute ».

Depuis, c’est devenu une tradition : chaque année, j’y assiste avec ma meute, en me fixant des objectifs de collecte de dons.

En 2022, j’ai décidé de prendre ma retraite de mon emploi principal comme gestionnaire de la qualité dans une firme d’ingénierie afin de prendre du temps pour moi. Cependant, dans le but de rencontrer des gens et de bouger, j’ai conservé mon emploi occasionnel (depuis 2007) à Expocité comme préposé au service à la clientèle.

Lors du Parcours Parkinson 2022 de PCNCA, j’ai fait une agréable rencontre en la personne de M. Claude Lussier. Vivant une situation de santé similaire, celui-ci m’invita à poser ma candidature pour un poste d’administrateur au sein du conseil d’administration (CA) de l’organisme. Depuis mars 2023, je siège au CA et je m’implique au sein de l’organisme.

J’ai appris à vivre le moment présent. De nature calme et positive, j’évite toutes les situations stressantes. Il faut continuer de vivre le plus normalement possible et accepter de l’aide.

Il est important de rester actif et en mouvement, ce qui est bon pour le physique et le moral. Entre mon emploi occasionnel, mon bénévolat avec PCNCA et mes marches quotidiennes avec mon épouse, je m’assure de bouger chaque jour. Après avoir suivi un cours d’initiation à la boxe offert par PCNCA, je me suis équipé d’un sac de boxe à la maison afin de m’entraîner régulièrement sans avoir à me déplacer.

L’été, je joue au golf, je fais un peu de vélo, je m’occupe de l’entretien extérieur de notre maison, de la piscine et surtout du lavage de mon auto.

Côté cognitif, je fais régulièrement des mots croisés et des Sudokus. On joue au Rummy et, à l’occasion, à d’autres jeux de société pour aider la mémoire.

Au moment d’écrire ces lignes, soit en juin 2025, je dirais que la plupart de mes symptômes sont invisibles aux yeux des autres. Je continue à prendre mes médicaments prescrits, mon odorat a diminué et je n’ai pratiquement pas de tremblements. Cependant, je constate que certaines parties de mon corps deviennent raides, voire rigides, aussi une lenteur s’est installée au niveau des mouvements. Pour me soulager, j’ai recours régulièrement à la massothérapie.

Un gros merci à mon épouse qui m’apporte un soutien quotidien et me rend la vie plus agréable.

Pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson ou proches aidantes, n’hésitez pas à communiquer avec l’organisme PCNCA. Le personnel est dévoué, compétent et outillé pour répondre à vos interrogations.

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