Info Parkinson

1. Centre d’information sur la maladie

Le Centre Info Parkinson, développé par Parkinson Québec, offre plusieurs ressources touchant le Parkinson.

Leur site web est accessible en cliquant sur le lien suivant.

Qui est Parkinson Québec ?

C’est l’organisme chef de file de la communauté Parkinson au Québec, la référence des professionnels de la santé et le porte-parole provincial des organismes régionaux.

Que fait Parkinson Québec ?

Ressence toutes les informations sur la maladie de Parkinson : les symptômes, les traitements, les nouvelles
avancées scientifiques, les sujets d’actualité, etc.
Fait la promotion des services et des programmes éducatifs efficaces, appuyés sur des sources fiables et les
pratiques exemplaires sur le territoire québécois.
Contribue à la recherche sur les causes et les traitements de la maladie de Parkinson.
Représente la communauté Parkinson afin de défendre ses droits et intérêts auprès des instances décisionnelles.
Travaille à sensibiliser la population à la maladie de Parkinson.
Travaille en collaboration avec les organismes régionaux, dont Parkinson Capitale-Nationale et Chaudière-Appalaches.

2. Rôle des professionnels de la santé

Neurologue
Médecin spécialiste des troubles du mouvement qui peut établir ou confirmer le diagnostic du Parkinson, déterminer le traitement et le modifier au besoin. En général, les personnes atteintes du Parkinson ont une à deux rencontres par année avec leur neurologue.
Omnipraticien ou Médecin de famille
Médecin qui offre un suivi médical régulier, y compris les examens médicaux annuels. Au besoin, il réfère à un médecin spécialiste pour préciser un diagnostic (ex : neurologue) ou à un intervenant spécifique (ex : physiothérapeute, orthophoniste, travailleur social) pour répondre à un besoin particulier. Il reçoit les rapports ou résultats d’examens et assure un suivi avec son patient.
Psychologue, neuropsychologue et psychiatre
Spécialistes des questions de santé mentale et affective (ex : dépression/anxiété) ou des capacités cognitives.
Ergothérapeute
Personne qui évalue les milieux de vie et de travail pour en éliminer les risques. Elle propose ensuite des moyens, des appareils ou des dispositifs pour vous permettre de garder votre autonomie et d’avoir une meilleure qualité de vie.
Orthophoniste
Personne qui aide à améliorer la portée de la voix, les problèmes d’élocution et même les problèmes de déglutition s’il y a lieu.
Travailleur social
Personne qui vous oriente et vous accompagne au travers les différentes ressources et services offerts dans votre collectivité. À partir de vos besoins, elle aide à organiser les services qui visent à soutenir votre autonomie et qui offrent un appui à vos proches. Elle peut aussi répondre à vos questions concernant le mandat d’inaptitude et son homologation.
Infirmière
Les cliniques des troubles du mouvement emploient souvent une infirmière spécialiste de la maladie de Parkinson. Celle-ci est en mesure de vous donner de l’information et de vous aider à gérer les différents aspects de votre maladie.
Physiothérapeute
Personne qui évalue votre mobilité, votre équilibre et votre posture puis qui vous propose des techniques pour mieux vous déplacer sans prendre de risques. Le physiothérapeute recommande aussi des programmes de sports ou d’exercices physiques spécifiques.
Diététiste
Personne qui vous donne des conseils en matière de saine alimentation et qui vous aide à résoudre les problèmes alimentaires associés à votre condition ou à vos médicaments, s’il y a lieu.
Pharmacien
Allié précieux qui vous renseigne sur les médicaments que vous devez prendre (utilisation, contre-indications, effets secondaires, etc.). Il est en mesure de bien vous renseigner, d’évaluer votre réponse à la médication et de contacter votre médecin au besoin.

3. Proche aidant

Le rôle de proche aidant s’inscrit dans un parcours qui évolue constamment en fonction de l’intensité de l’engagement de l’aidant et de la relation avec la personne aidée.

Tout comme chaque personne est différente, chaque parcours est unique et peut varier en fonction de plusieurs facteurs, comme l’âge, les conditions socioéconomiques, l’état de santé, la relation antérieure avec la personne aidée, etc.

Pour soutenir un proche au quotidien, le proche aidant a besoin de toute son énergie. Et c’est en s’accordant des moments de détente qu’il peut se ressourcer pour bien remplir son rôle. Toutefois, se détendre peut devenir un véritable défi dans un quotidien aussi chargé. Comment faire ?

N’hésitez pas à demander un appui.

Des ressources existent pour vous aider.
Source : https://www.lappui.org/Conseils-pratiques/Le-role-de-proche-aidant/Les-etapes-du-parcours-de-proche-aidant

Ligne info-aidants : 1-855-852-7784

4. Le symbole du Parkinson

La tulipe rouge, symbole de la maladie de Parkinson.

L’histoire de la tulipe rouge commence en 1980, aux Pays-Bas, lorsque J.W.S. Van der Wereld, un horticulteur hollandais atteint de la maladie de Parkinson, met au point un précieux cultivar : une tulipe Triomphe rouge cardinal aux bords blancs.

Il lui donne le nom de « Tulipe du Dr James Parkinson » en l’honneur de l’homme qui a décrit pour la première fois les symptômes de la maladie dont il souffrait.

Ces bulbes spécifiques étant peu disponibles, c’est néanmoins la Tulipe rouge qui a été adoptée comme symbole mondial de la maladie de Parkinson à l’occasion de la 9e Journée-conférence sur la maladie de Parkinson tenue au Luxembourg le 11 avril 2005.

L’autre lien significatif pour le choix de la tulipe rouge comme symbole est que la tulipe pousse à partir d’un bulbe et que la maladie affecte le bulbe rachidien de notre cerveau.

5. La journée mondiale du Parkinson

La Journée mondiale de la maladie de Parkinson est célébrée chaque année le 11 avril, jour de naissance du médecin britannique Dr James Parkinson, l’homme qui a décrit pour la première fois les symptômes de cette maladie. Elle est consacrée à la défense des intérêts des personnes qui en sont atteintes.

Au cours de cette journée, mais aussi tout au long du mois d’avril, devenu le mois de la sensibilisation à la maladie de Parkinson, des activités sont organisées visant à mieux faire connaître le Parkinson à la population et à encourager le développement de nouvelles recherches et de traitements novateurs.

Dans son essai intitulé « An Essay on the Shaking Palsy » (1817), le Dr James Parkinson parle « de mouvements, de tremblements involontaires accompagnés d’un affaiblissement musculaire, tant lorsque la personne est immobile que lorsqu’elle est soutenue, avec une tendance à courber le tronc vers l’avant et à passer de la marche à la course, les sens et l’intellect n’étant pas affectés ».

Quatre décennies plus tard, le Dr Jean-Martin Charcot a ajouté la rigidité à la description clinique du Dr Parkinson et a donné au syndrome le nom de « maladie de Parkinson ».